ALS

Zondagavond keken we naar de tros tv-show. Hierin was een interview te zien met Pieter van den Hoogenband over de city swim. Deze vindt dit jaar niet alleen in Amsterdam plaats maar ook in New York. Ook zagen we het verhaal van Weert Jan Weerts. Vrienden van hem hebben de Amsterdam city swim georganiseerd voor hem om aandacht te vragen voor de toen nog redelijk onbekende ziekte ALS.

Wat is ALS?

Op www.als.nl wordt het als volgt beschreven:
"ALS is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggemerg en het onderste deel van de hersenen (de zogenaamde hersenstam) afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen."

En toen?

En toen raakte het mij. Ik zat te kijken naar het verhaal van Weert Jan Weerts en naar de verhalen van een aantal anderen die een familielid hadden verloren aan ALS. Ik kreeg een brok in mijn keel, tranen in mijn ogen. Het raakte me. En het raakte me niet zomaar. Ook ik heb een familielid verloren aan deze verschrikkelijke ziekte. Mijn opa is 20 jaar geleden overleden aan ALS. Toen ik de beelden zag van een man die begeleid moest worden bij het lopen en in een rolstoel zat. Een man die net een gezin had. Verschrikkelijk! 
Mijn opa was nog actief toen hij de ziekte kreeg. En in korte tijd werd dit steeds minder. Het begon in de keel waardoor hij niet meer kon praten en niet meer zelf kon eten. Als jong meisje vond ik dit verschrikkelijk om te zien. De opa die achter me aanrende omdat ik zout in zijn koffie had gedaan kon niet meer rennen en lopen ging ook steeds moeilijker. Op den duur kreeg hij sondevoeding omdat hij niet meer zelf kon eten. Dat is wat deze ziekte met mensen doet.

Waarom raakt het mij nu ineens zo erg. Vorig jaar is er veel aandacht voor geweest. Ook ik heb een emmer (2 zelfs) met ijskoud water over me heengegooit om aandacht te vragen voor ALS. Ik heb ook toen de verhalen op tv gezien. Tuurlijk deed dit me wat, maar niet op de manier zoals zondagavond.

Ik mis mijn opa nog steeds. Ik had hem graag bij mijn diplomauitreiking van de PABO gehad, ik had hem heel graag mijn kinderen laten zien. Wat zou hij trots geweest zijn! Helaas kan dit niet meer. Ik denk dat het me extra raakt door wie ik nu ben, door de keuzes die ik gemaakt heb in de afgelopen maanden. 

Het raakte me niet alleen. Er begon ook een idee te broeien. Ik wil meedoen. Of het dit jaar gaat gebeuren weet ik niet. Maar voor mij staat vast dat ik mee wil doen aan de Amsterdam city swim. En ik weet zeker dat mijn opa meekijkt en apetrots zal zijn. Ik weet dat hij nu al trots is op mij en op al zijn andere kleinkinderen en inmiddels ook heel veel achterkleinkinderen!